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Un défibrillateur sous la poitrine à 22 ans

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C'est une histoire que je n’ai jamais voulu garder secrète que je te raconte aujourd’hui pour que mon expérience puisse servir aux autres. A 22 ans, alors que je suis une jeune athlète prometteuse, j’accepte l'implantation d'un défibrillateur cardiaque dans ma poitrine. Je suis en pleine ascension sportive, mais ma carrière ne tient qu’à un fil (et ma vie aussi d’ailleurs !), quand en décembre 2005, on me diagnostique une tachycardie ventriculaire à 280-300 pulsations minutes.

Tout bascule et au même moment je perds mon père d’un cancer foudroyant. Je dois réapprendre à vivre avec mon ange gardien et trouver la force de continuer à vivre pour ma passion : la planche à voile. Je te partage ici la façon dont j’ai accueilli la nouvelle de l’implantation. Comment surmonter la peur du choc électrique, comment j’ai réussi à me reconstruire après l’implantation, à garder la foi en mes capacités physiques et rester fidèle à mon intuition ; en bref comment je me suis adapté malgré les difficultés de la vie pour continuer de réaliser mes rêves.

L'annonce

C’est donc en décembre 2015 à Nouméa que ma vie bascule. Je fais partie de la liste ministérielle des sportifs de haut niveau en planche à voile. Les visites médicales sont donc régulières. Au cours de celle-ci, sur le tapis roulant, je sens mon cœur battre de plus en plus fort. Et de façon complètement arythmée, 280-300 pulsations minutes ; j’avais vraiment cette impression du cœur qui sort de la poitrine, comme dans les dessins animés. Ma mère et le médecin ont échangé un regard, j’ai tout de suite compris, le tapis s’est arrêté. Pour information, à ce niveau de pulsation, c’est souvent la fibrillation et la mort. Le verdict est tombé : interdiction de faire du sport, de porter des choses lourdes, de danser… Et un retour rapide sur la France pour des examens complémentaires. 

Ce mois de décembre était en plus et par ailleurs très important pour moi. Je préparais les championnats du monde en Australie mais rien ne fonctionnait. A ce moment-là, je me suis souvenue que ce n’était pas la première fois que je vivais ce genre d’expérience avec mon cœur. Quelques jours avant justement, lors de ma préparation, je me suis énervée contre ma planche. J'ai senti mon cœur battre aussi vite. Et en fouillant dans ma mémoire, j’avais aussi eu la même sensation après avoir fait du vélo à fond, quelques années auparavant.

Et comme certaines choses n’arrivent jamais seules, la mort de mon père au même moment, a été le plus difficile à gérer. J’aurais tout donné pour qu’il puisse rester à mes côtés. 

J’ai dit adieu à mon père, renoncé aux championnats du monde cette année-là et me suis rendue à Paris, à la Pitié Salpêtrière, pour rencontrer les meilleurs rythmologues de France. Les examens n’ont pas été une partie de plaisir. J’ai dû faire de l’imagerie mentale pour les supporter. Aucune malformation n’a été détectée après cela.

Mais certaines choses ont été très marquantes. Le face à face avec un bébé implanté, une petite fille,  elle devait avoir à peine 1 an, cet énorme boîtier sous sa poitrine, cette cicatrice rouge, j’ai pensé que je n’étais peut-être pas à plaindre même si à 22 ans, j'étais jeune pour vivre tout cela. Il y a eu également cette expérience supranormale. En prenant une énième douche à la bétadine, j’ai fait un malaise vagal.

Je suis passée de l’autre côté, j’ai vu une lumière toute blanche et discuté avec mon père, sous un cocotier, comme s’il était là, pas comme dans un rêve.

Ce moment était rassurant. Quand je me suis réveillée et vu les infirmiers autour de moi, j’ai cru avoir perdu la tête ; je ne savais plus trop dans quel monde je me trouvais, celui des vivants ou des morts. Le retour à la réalité a été assez déstabilisant. 

La décision

Je suis finalement sortie de l'hôpital, même si au départ les médecins ne voulaient pas me laisser sortir, avec un défibrillateur portatif, au cas où. Je suis rentrée à Brest où je faisais mes études, avec une grande décision à prendre : accepter ou non l'implantation d’un défibrillateur cardiaque pour pouvoir continuer à vivre sans cette épée de Damoclès au-dessus de la tête. Il m’a fallu prendre cette décision seule, loin de ma famille. 

J’avais bien évidemment envie de continuer à vivre à 100 à l’heure ou un peu moins, il fallait que je me calme un peu quand même, mais ma vie c’est la mer, l’océan, c’était le windsurf à l’époque et c’est toujours le cas. Cependant, tout cela me faisait peur. J’ai demandé à mon professeur de physio en staps, de m’accompagner à mon rendez-vous. Gênée, mais ayant pris le temps de discuter avec lui et d’écouter ses conseils.

J’ai accepté la pose du défibrillateur. Quand j’ai eu celui-ci dans la main par contre, un petit peu plus petit qu’un smartphone mais aussi lourd, il était difficile de m’imaginer cette chose dans mon corps. 

L'opération

Le 1er mars 2006, je me suis fait opérer à la Cavale blanche à Brest. Le réveil en salle d’opération a été violent. J’ai eu pendant plusieurs jours de fortes douleurs à la poitrine, après la morphine, seul du doliprane m’était administré, ça a été une période difficile à vivre.

Ma première prise de conscience de cette vie avec mon nouveau compagnon, a été à mon réveil avec ce poids dans la poitrine. La deuxième c’était après une radio au cours de laquelle on voyait très clairement ce corps étranger impressionnant dans ma poitrine. J’avais par ailleurs la crainte, comme toute personne porteuse d’un défibrillateur cardiaque, du choc. Lorsque celui-ci intervient, on ressent comme un coup de sabot dans la poitrine ou alors on tombe dans les pommes. La rupture de sonde également me faisait peur, en tant que sportive, en levant le bras, il peut y avoir de l’usure au niveau de la sonde. Je me suis beaucoup renseignée et a priori comme avec la planche à voile je ne lève pas trop le bras, les risques étaient minimes. Ma dernière crainte a été la gestion de la douleur lorsque j’ai repris le sport. 

Sarah HEBERT
Sarah HEBERT

A cela s'ajoute le fait de se questionner sur sa reprise effective, si je pouvais retrouver mon niveau d’avant, si je pouvais continuer à pratiquer. D’ailleurs le fait de retourner rapidement à l'entraînement, à l’école nationale de voile, m’a permis d’appréhender mon défibrillateur.  Mon entraîneur et mes collègues m’ont tiré vers le haut, m’ont aidé à me dépasser et je les remercie encore. Je n’oublierai jamais le bonheur indescriptible que j’ai ressenti en revenant sur ma planche un après-midi frais et venteux. C’est ce genre de moments qui m’a permis de tenir et de surpasser les difficultés qui se dressaient devant moi. Parmi celles-ci, le fait que la fédération m’ait retiré ma licence sportive, car aucun médecin ne voulait me signer d’autorisation de reprendre les compétitions. 

Le travail mental pour accepter tout cela a pris tout son sens ici. Je suis passée par plusieurs phases. J’ai discuté avec des cardiologues pour être sûre que ma passion ne l'emportait pas sur ma raison, que je ne prenais pas de trop gros risques en continuant à pratiquer. Je pense néanmoins qu’il faut prendre des risques dans la vie. La vie est faite ainsi, de risques. C’est ma philosophie. Une fois que je me suis fait ma propre opinion, j’ai tout fait pour continuer à être sur l’eau. C’est comme ça que j’ai été élevé, c’est pour ça que je suis née. Et porter un défibrillateur dans la poitrine n’est certes pas anodin mais je n’étais pas handicapée non plus.  

“Si ton intuition te dit de continuer, n’abandonne pas même si tout le monde te dit de ne pas le faire !” 

L'après opération

Aujourd’hui je n’ai plus de batterie dans mon défibrillateur, je ne prends plus de médicaments. Mon cardiologue pense qu’il y a eu une erreur de diagnostic. Et que j’ai attrapé un virus cardiaque qui avait déclenché une tachycardie, vu qu’en plus aucune anomalie n’avait été détectée. Aujourd’hui, j’ai toujours mon défibrillateur même s’il ne me sert à rien. Je l’ai laissé car il est déjà là, et que ça ne sert à rien de subir une grosse opération pour enlever qu’une partie du système. Si un jour j’en ai besoin, il suffira juste de changer le boîtier.  

D’un autre côté, j’ai perdu ma licence en France, je n’avais plus le droit de m'entraîner avec mon entraîneur. J'avais interdiction de naviguer en France, j’ai perdu toute la médiatisation, les sponsors. Je me suis retrouvée à la porte de chez moi sans un sou. Il a fallu que je trouve des solutions. Et à force d’en parler, j’ai rencontré le directeur technique national de la fédération arménienne. Depuis j’ai une licence à vie, je suis franco arménienne et je navigue pour l’Arménie. J’ai établi les premiers records à voile pour l’Arménie. Je suis devenue championne d’Europe, vice championne du monde. J’ai été pendant 3 années sur le podium du circuit mondial de planche à voile pour l’Arménie. 

J’ai aussi proposé mes services à plusieurs entreprises de défibrillateur. Et la marque de mon défibrillateur, Boston Scientific, a décidé de me soutenir. Une opération très intéressante pour moi car j’ai pu rencontrer tous les différents acteurs de la chaîne de production, de création, de livraison d’un défibrillateur cardiaque. J’ai voyagé un peu partout en Europe et aux Etats Unis pour rencontrer ces gens dans les entreprises, les usines. J'ai donné des conférences devant plus de 4000 personnes. Une sacrée expérience !

L'état d'esprit

Comme quoi, la vie nous amène sur des chemins insoupçonnés. Je me suis même retrouvée sur le lac Sevan en altitude en Arménie à discuter main dans la main, assis sur nos planches respectives, avec le président de l’Arménie, son garde du corps à côté. J'ai fait cette tournée mondiale pour Boston Scientific ! Le chemin n’a pas du tout été facile. Il aurait, je pense, été bien  plus simple si je n’avais pas été rejetée de mon pays. Et ça c’est vraiment quelque chose que j’ai mal vécu. 

Mais l’histoire est belle et enrichissante. C’est justement tout cela qui m’a donné envie de traverser l’Atlantique en planche à voile. C’est toujours finalement dans les difficultés qu’on se surpasse, qu’on s'épanouit, qu’on éclot.

Même si c’est difficile, même si la vie ne nous épargne pas, il ne faut pas abandonner ses rêves. Si au fond de toi tu as cette intuition que ta route est là, adapte toi à cette nouvelle condition physique et cette nouvelle réalité. Mais fais en sorte de réaliser ton rêve. Il sera peut être un peu différent de ce que tu avais imaginé mais qui sera tout aussi beau. 

Si tu es porteur de défibrillateur, je t’invite à aller voir l’association APODEC, l’association des porteurs de défibrillateurs en France. Elle aide pour toutes les démarches et informations. 

Aussi, oublie-le, oublie ton défibrillateur, on te l’a posé pour que tu continues à vivre comme si de rien n'était. C’est facile à dire c’est vrai, ça te prendra un petit peu de temps et d’ajustement. Mais oublie-le et fonce vers ta passion, quelle qu'elle soit ! Continues à être vivant, à être toi, à faire ce que tu aimes.

Et même si un jour il doit choquer, rappelle-toi qu’à chaque fois que cela arrive, c’est une vie de plus, c’est un bonus pour te permettre de continuer à vivre. Remercions cette technologie fabuleuse qui nous permet de vivre. 

“Avec du coeur tout est possible »

Sarah

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